Velkommen til iktyosis foreningen Danmark
HVAD ER IKTYOSIS?
Iktyosis er en fælles betegnelse for en gruppe forskellige arvelige hudsygdomme (genodermatoser).
Et andet fællesord for sygdommene er "Fiskehud". Fælles for sygdommene er, at de giver sig til udtryk ved tør, usmidig/stiv, fortykket og skællende hud på hele eller dele af kroppen. En del har også en meget rød hud eller hud med blærer.
Man kender i dag 20-30 forskellige former for iktyosis, hvoraf de fleste er meget sjældne. Den nuværende inddeling af iktyosis baserer sig på hudens udseende og på hvordan sygdommen nedarves.
Iktyosisforeningen er en patientforening for personer med iktyosis, forældre til børn med iktyosis samt øvrige med interesse i foreningens arbejde.
Foreningen hjælpes fagligt af anerkendt hudlæge/dermatolog.
HVERDAGEN MED IKTYOSIS
Vi har talt med fire mennesker i forskellige stadier af livet, om hvordan Iktyosis påvirker deres hverdag.
Af Søren Tang og Andreas Degn, marts 2011
Nicki, 6 år
Lammelær iktyosis
Nanna, 17 år
Lammelær iktyosis
Karina, 35 år
Lammelær iktyosis
Bestyrelsen takker journalisterne Søren og Andreas for deres hjælp med at inteviewe og lave artiklerne og ikke mindst de, som var villige til fortælle om deres liv med iktyosis.
Ruth, 64 år
Iktyosis Lammellaris
SE VIDEOER
Her er nogle videoer med nogle af vores medlemmer, som giver en indsigt i deres dagligdag.
BLIV MEDLEM
Vi er interesseret i at blive så mange medlemmer i foreningen som muligt.
Flere medlemmer betyder større aktivitet i foreningen og dermed større glæde af hinanden.
Hvis du vil være medlem er der forskellige muligheder:
- Fuldt medlemskab 150 kr./år
- Familiemedlemsskab 250 kr./år (2 voksne samt børn)
- Støttemedlemsskab 150 kr./år (uden stemmeret på generalforsamlingen)
Pengene kan indbetales på kontonummer:
Regnr: 1551 Kontonr: 331 613 3517, Iktyosis foreningen i Danmark
Husk at skrive dit navn og din e-mailadresse på indbetalingen, så vi kan se hvem der har indbetalt.
Hvis du samtidig med din indbetaling sender en mail til iktyosis@hotmail.com, med navn, adresse, e-mail-adresse og gerne diagnose (valgfrit) kan vi nemmere registrere dit medlemsskab.
Så snart vi har registret dit medlemskab kan du få direkte adgang til vores Facebookgruppe, hvor medlemmer og øvrige patienter med iktyosis udveksler erfaringer og har kontakt med hinanden.
Man kan også få adgang til arkiv med erfaringer og tips i vores "gamle" Forum.
Vi modtager naturligvis også gerne gaver med stor taknemlighed. Gaver vil fremgå af årsregnskabet.
Bedre økonomi giver foreningen større muligheder i arbejdet for foreningens formål.
Hvis du gerne vil vide mere om foreningen er du velkommen til at skrive til os på iktyosis@hotmail.com
DOWNLOAD BROCHURER
Her kan du downloade brochurer fra iktyosisforeningen.
Iktyosisforeningen
Vores formål er :
1. at være et sted hvor familier kan hente styrke og udveksle dagligdags erfaringer med iktyosis.
2. At arbejde for at udbrede kendskab til iktyosis og skabe forståelse for de problemstillinger og behov det medfører f.eks. i børneinstitutioner, skoler m.v.
3. At formidle information omkring ny forskning og behandlingsmuligheder.
4. At give råd og støtte til forældre med nyfødte børn med iktyosis.
5. At arrangere møder og sammenkomster for patienter og deres pårørende.
6. At støtte forskning i iktyosis.
Kontakt os
Email: iktyosis@hotmail.com
Få kontakt med andre på vores facebook-gruppe. Det er en lukket gruppe hvor medlemmerne deler erfaring og besvarer spørgsmål.
Gruppen hedder 'iktyosisforeningen' og administreres af Vibeke Poulsen.
Copyright @ All Rights Reserved