Bestyrelsen

Bestyrelsen

 

Formand

Anne Boutrup Thygesen

Iktyosis type: Kongenit Bulløs

Iktyosiform Erytrodermi.

 

Vores yngste datter har ligeledes Kongenit Bulløs Iktyosiform Erytrodermi, mens vores 2 andre børn er hud friske.

 

Næstformand og kasserer

Vibeke Grønning Poulsen

 

Bestyrelsesmedlemmer

Nanna Brandt Rishave

Tanja Lambach Rasmussen

 

Suppleanter

Maya Skau Taguchi

 

 

Iktyosisforeningen

 

Vores formål er :

1. at være et sted hvor familier kan hente styrke og udveksle dagligdags erfaringer med iktyosis.

2. At arbejde for at udbrede kendskab til iktyosis og skabe forståelse for de problemstillinger og behov det medfører f.eks. i børneinstitutioner, skoler m.v.

3. At formidle information omkring ny forskning og behandlingsmuligheder.

4. At give råd og støtte til forældre med nyfødte børn med iktyosis.

5. At arrangere møder og sammenkomster for patienter og deres pårørende.

6. At støtte forskning i iktyosis.

Kontakt os

 

 

Få kontakt med andre på vores facebook-gruppe. Det er en lukket gruppe hvor medlemmerne deler erfaring og besvarer spørgsmål.

Gruppen hedder 'iktyosisforeningen' og administreres af Vibeke Poulsen.

 

Copyright @ All Rights Reserved