Anne Boutrup Thygesen
Iktyosis type: Kongenit Bulløs
Iktyosiform Erytrodermi.
Vores yngste datter har ligeledes Kongenit Bulløs Iktyosiform Erytrodermi, mens vores 2 andre børn er hud friske.
Vibeke Grønning Poulsen
Nanna Brandt Rishave
Tanja Lambach Rasmussen
Maya Skau Taguchi
Vores formål er :
1. at være et sted hvor familier kan hente styrke og udveksle dagligdags erfaringer med iktyosis.
2. At arbejde for at udbrede kendskab til iktyosis og skabe forståelse for de problemstillinger og behov det medfører f.eks. i børneinstitutioner, skoler m.v.
3. At formidle information omkring ny forskning og behandlingsmuligheder.
4. At give råd og støtte til forældre med nyfødte børn med iktyosis.
5. At arrangere møder og sammenkomster for patienter og deres pårørende.
6. At støtte forskning i iktyosis.
Email: iktyosis@hotmail.com
Få kontakt med andre på vores facebook-gruppe. Det er en lukket gruppe hvor medlemmerne deler erfaring og besvarer spørgsmål.
Gruppen hedder 'iktyosisforeningen' og administreres af Vibeke Poulsen.
Copyright @ All Rights Reserved