Praktiske tips

Praktiske tips er skrevet af personer med iktyosis eller disses forældre og bygger derfor på individuelle erfaringer.

Beklædning

Det er ofte svært at finde velegnet tøj og fodtøj. Tøj skal være af 100 % bomuld som er blødt og som kan tåle de mange ekstra vaske på grund af de ofte fedtende vaselineholdige cremer.

Specielt for børn med Epidermolytisk hyperkeratose gælder at det ofte er en god idé at vende vrangen ud på undertøj og bomuldsstrømpebukser, så man undgår generende sømme og kanter.

Strømper bør være uden elastik på fodstykket og i kanterne, da huden ved stramme tryk skrider af eller danner væskefyldte blærer. Velegnede sko og støvler kan være så stort et problem at finde, at specielt ortopædisk syet fodtøj kan være en løsning.

Økonomisk støtte

Vigtigt er det at nævne, at man kan søge ens bopælskommune om dækning af mer- udgifter i forbindelse med pleje af huden.

Medicin, cremer, forbindingsmaterialer til daglig pleje, samt ekstra udgifter til vedligeholdelse af vaskemaskine, vaskepulver, stort ekstraforbrug af beklædning og fodtøj, rengøringsartikler o.l.

Det er værd at nævne, at familiens vaskemaskine vil blive udsat for voldsomt brug, og en ekstra maskine til brug for vask af det fedtede tøj kan være yderst fordelagtigt, så ikke resten af familiens tøj ødelægges.

Gummikraver og gummislanger i vaskemaskinen bør så vidt muligt undgås, da de fedtede ofte syreholdige vaselinecremer tærer disse væk.

Livskvalitet

Børn med iktyosis er ofte plaget både fysisk og psykisk af den fortykkede og ofte skæmmende hud.

Børn er ofte hårde ved hinanden med mange drillerier, hvorfor det er vigtigt at man som forældre giver god information til pædagoger, lærere og ikke mindst de andre forældre i gruppen ved start i f.eks. børnehave og skole.

Vigtigt er det nemlig at huske, at barnet jo indeni er ligeså almindelig som alle andre børn, med den samme lyst til at deltage i sociale aktiviteter og opbygge sociale relationer og venskaber.

Derfor er en god hjemmebehandling hvor barnet så hurtigt som muligt inddrages i behandling meget vigtig, så barnet føler ansvar og hurtigt får forståelse af, at badning og smøring med cremer er nødvendigt og ikke fordi mor eller far siger det er det.

Visse forholdsregler bør tages i forbindelse med pasning af børn med Epidermolytisk hyperkeratose udenfor hjemmet i de første leveår, idet huden er mere udsat for infektioner.

Dette gælder også for lamellær iktyosis. Større institutioner med mange børn bør derfor undgås. En støtteperson til at forestå smøring og eventuel give afvaskende bade efter f.eks. leg i sand, lægge forbinding m.v. bør være til stede.

Ved skolestart hvor barnet skal sidde meget ned, kan en siddehynde eller blød pude aflaste en del på det konstante tryk på huden.

De fleste børn med lamellær iktyosis og epidermolytisk hyperkeratose har svært ved at svede normalt på grund af den fortykkede hud, så en voksen bør holde øje med om barnet får det skidt i forbindelse med højsommer, sportsaktiviteter, skole idræt o.l.

Badning efter idræt kan barnet fritages for, hvis det giver psykisk ubehag for barnet eller hvis der ikke er mulighed eller tid til at barnet kan smøre sig ind bagefter.