BLIV MEDLEM
Vi er interesseret i at blive så mange medlemmer i foreningen som muligt.
Flere medlemmer betyder større aktivitet i foreningen og dermed større glæde af hinanden.
Hvis du vil være medlem er der forskellige muligheder:
Pengene kan indbetales på kontonummer:
Regnr: 1551 Kontonr: 331 613 3517, Iktyosis foreningen i Danmark
Husk at skrive dit navn og din e-mailadresse på indbetalingen, så vi kan se hvem der har indbetalt.
Hvis du samtidig med din indbetaling sender en mail til iktyosis@hotmail.com, med navn, adresse, e-mail-adresse og gerne diagnose (valgfrit) kan vi nemmere registrere dit medlemsskab.
Så snart vi har registret dit medlemskab kan du få direkte adgang til vores Facebookgruppe, hvor medlemmer og øvrige patienter med iktyosis udveksler erfaringer og har kontakt med hinanden.
Man kan også få adgang til arkiv med erfaringer og tips i vores "gamle" Forum.
Vi modtager naturligvis også gerne gaver med stor taknemlighed. Gaver vil fremgå af årsregnskabet.
Bedre økonomi giver foreningen større muligheder i arbejdet for foreningens formål.
Hvis du gerne vil vide mere om foreningen er du velkommen til at skrive til os på iktyosis@hotmail.com
Vores formål er :
1. at være et sted hvor familier kan hente styrke og udveksle dagligdags erfaringer med iktyosis.
2. At arbejde for at udbrede kendskab til iktyosis og skabe forståelse for de problemstillinger og behov det medfører f.eks. i børneinstitutioner, skoler m.v.
3. At formidle information omkring ny forskning og behandlingsmuligheder.
4. At give råd og støtte til forældre med nyfødte børn med iktyosis.
5. At arrangere møder og sammenkomster for patienter og deres pårørende.
6. At støtte forskning i iktyosis.
Email: iktyosis@hotmail.com
Få kontakt med andre på vores facebook-gruppe. Det er en lukket gruppe hvor medlemmerne deler erfaring og besvarer spørgsmål.
Gruppen hedder 'iktyosisforeningen' og administreres af Vibeke Poulsen.
Copyright @ All Rights Reserved