Iktyosis

Iktyosis (også kendt som fiskehud) er et overordnet navn for en samling arvelige hudsygdomme, der karakteriseres ved skællende og fortykket hud på hele eller dele af kroppen. I dag kender man til ca. 20-30 forskellige varianter af iktyosis, hvoraf de fleste er meget sjældne.

 

Iktyosis er enten medfødt som lamellær og bulløs iktyosis, eller det viser sig i løbet af de første leveår som iktyosis vulgaris og kønsbunden iktyosis.

 

Der forskes intensivt, blandt andet i Uppsala i Sverige, for at finde årsagen til iktyosis og forbedre behandlingen. Arvegangen og sværhedsgraden varierer mellem de forskellige typer.

 

Sygdommen er på nuværende tidspunkt uhelbredelig og derfor kronisk.

 

Som forældre er det vigtigt, at man giver sig selv lov til at gennemgå og bearbejde sorg, angst og bekymring. For vist giver det nye liv nogle begrænsninger, men så er det vigtigt, at man lærer at "se igennem" huden og giver barnet de samme gode livs værdier og muligheder, som hvis det havde været hudrask.

 

 

 

Husk det dejlige citat fra Saint-Exûpery` s "Den lille Prins" :

"Det vigtigste er usynligt for øjet,

kun med hjertet kan man se rigtigt"

 

 

 

 

Har du brug for at møde andre og tale om alle de dagligdags udfordringer, sorger og de mange glæder ikke at forglemme, så kontakt vores forening.

 

Denne film giver et lille billede af hvad iktyosis er.

 Nadija fortælle i denne film om sit aktive liv med iktyosis