|
IKTYOSISFORENINGEN
Iktyosis – en gruppe af arvelige hudsygdomme
|
Referat af generalforsamling lørdag den 14. marts 2009 jvf. vedtægterne
1. Klaus vælges til stemmetæller
2. John vælges til dirigent
3. Formandens beretning:
2008 har været et godt forenings år med en del henvendelser fra nye personer og familier med iktyosis og som har resulteret i nye medlemsskaber. Vi har for tiden 57 medlems skaber, som både er familie medlem skaber og voksen medlem skaber og støtte medlem skaber.
Generalforsamlingen i marts 2008 blev afholdt på Severin Kursuscenter, hvor også 2 nye familier var fremmødt og var med til at lave creme sammen med Urtegården. Det var en god måde at lære hinanden at kende på, ved at vi havde en fælles opgave at løse i form at cremefremstilling. Der blev snakket og grinet rigtig meget under fremstilling af de lækre skrubbe cremer og fede salver til huden.
Anette Bygum kom og informerede om status på de danske iktyosis patienters deltagelse i den landsdækkende undersøgelse af udbredelsen af de sværeste former for iktyosis. Derudover havde Anette Bygum flere informationer med blandt andet om et test-præparat der hedder Liarozol, som en gruppe iktyosis patienter blandt andet i Sverige har testet og fundet meget virksomt. Desværre er der ikke udsigt til, at det præparat bliver frigjort til brug i Europa lige nu, men der arbejdes ihærdigt videre med sagen indenfor ENI regi, så det kommer vi formentlig til at høre meget mere om i nær fremtid via vores egne ENI repræsentanter Vibeke og Helene. Dejligt at Anette Bygum igen tog sig tid til at komme og fortælle nyt.
I 2008 overtog vi selv arbejdet omkring vedligeholdelse af vores hjemmeside, da Jonas startede som selvstændig og derfor fuldt forståeligt havde andre vigtigere ting at prioritere. Det har primært været Vibeke der har sat sig ind i at opdatere siden og få lagt de nyeste opdateringer ind. For 2009 er vi så heldige i foreningen, at Klaus H. Pedersen som er ny indvalgt i bestyrelsen, er ferm til den slags, og derfor har lovet at varetage den store opgave med at vedligeholde og a jour føre hjemmesiden.
Karina valgte desværre at stoppe i bestyrelsen og vi har derfor i 2008 kun været 3 til at besvare henvendelser, sende foldere ud, rette hjemmeside til, arrangere sammenkomster o.l. Vi har prøvet at nå så mange opgaver som muligt. Heldigvis for foreningen har Karina sagt ja til at deltage i bestyrelsen for 2009 og er mødt op med masser af friske ideer og input, hvilket er super skønt.
Derudover har Vibeke og Helene i det forgange år været meget aktive i det internationale samarbejde ENI, hvilket er en rigtig god måde at holde os ajour med, hvilke nye tiltag der er på vej osv. Dette arbejde har også indebåret en del kommunikation m.v. og allerede nu har vi oplevet et tæt sammenhold med flere foreninger i andre lande i Europa hvilket er meget positivt for os. Dette positive arbejde fortsætter de begge heldigvis med for 2009.
Vi har i 2008 talt om informationsfoldere, da vi er ved at have brugt op af de foldere vi fik trykt. Vi kunne alle tænke os en supplerende folder til brug for fundraising, som kunne være 3 – 4 personskildringer med billeder af nogle forskellige personer med iktyosis. Billeder siger ofte mere end ord og vi har brug for noget materiale som virkelig kan gøre opmærksom på, hvilke problemstillinger personer med iktyosis står for i en hel almindelig dagligdag. Det er en opgave vi vil arbejde videre på i 2009.
Fundraising er en stor opgave, som vi ikke har haft stor succes med og måske ikke har haft ressourcer til at gå i dybden med, da der som regel er deadlines for ansøgningsfrister til mange af de store fonde, hvor vi måske også kan komme i betragtning. Vi har aftalt at sætte mere fokus på det i 2009 da der er masser at hente for små foreninger også, det er bare at klø på.. Vi har indtil videre klaret os med de meget flotte sponsorater vi har fået dels af Astellas og Stiefel, som virkelig har været til stor økonomisk hjælp i forbindelse med arrangementer, betaling af hjemmeside, sponsorering af Helene og Vibekes rejse til Münster m.v.
Den 15. Maj 2008 blev der afholdt internationalt ENI møde i København og dagen før mødtes alle repræsentanter i Karlslunde hvor vi havde besøg af Mr. Departes fra MedDiscovery, som fortalte om et protein til behandling af prostatakræft som pludselig viste sig at være særdeles velegnet til behandling af Nethertons Syndrom. Vi talte en del om hvordan og hvilken indflydelse patientforeninger har på medicinal industrien og hvordan vi i fællesskab kan stå sammen for at opnå større resultater.
Det var et rigtig spændende møde og rigtig godt at høre om, hvordan de andre patientforeninger skaffer penge til forskellige arrangementer og klimaophold. Flot dag arrangeret af Vibeke og Helene.
Ved årets sommerarrangement på Egeskov Slot havde kun en enkelt familie havde meldt sig til og derfor blev sommerens sammenkomst ikke til noget. Det er selvfølgeligt super ærgerligt, da det plejer at være en rigtig hyggelig dag, hvor vi laver noget der tilgodeser både børn og voksne. Vi sætter en undersøgelse i gang i 2009 for at undersøge medlemmernes ønsker og behov for at mødes, for forhåbentlig at få et bedre overblik over, hvilke aktiviteter medlemmerne synes er at foretrække.
Vores julearrangement var igen i år en stor succes. Vi havde besøg af en familie fra Tyskland og af Malin Gånemo og hendes familie fra Sverige. Der var også nye danske medlemmer og selv Ruth og hendes mand fra det jyske havde fundet vej hertil, da de havde flere arrangementer på Sjælland den weekend. Det var rigtigt hyggeligt med pakkeleg og juleknas. Arrangementer var igen sponsoreret af Astellas og Gyldendal Bogklub og ikke mindst Betty Poulsen med sine meget fine juledekorationer som der var stor rift om i pakkelegen.
På bestyrelsens vegne vil jeg sige tak for 2008 og velkommen til alle i 2009.
Husk at du er velkommen til at kontakte bestyrelsen med gode forslag til arrangementer eller andre ideer der kan arbejdes videre på. Du er også selv meget velkommen til at deltage i områder som du synes er specielt interessante, eksempelvis det videre internationale samarbejde eller mindre opgaver som at finde sponsorer til vores arrangementer o.l. Har du noget på hjertet, er du meget velkommen til at skrive til os på iktyosis@hotmail.com
4. Regnskabs aflæggelse ved Vibeke. Godkendes. Tilgængeligt på vores hjemmeside fra april 2009.
5. Godkendelse af budget. Budgettet er godkendt.
6. Behandling af indkomne forslag. Der er ingen indkomne forslag til behandling.
7. Valg af bestyrelsesmedlemmer:
· Anne Boutrup Thygesen genopstiller – genvælges
· Vibeke Grønning Poulsen genopstiller – genvælges
· Helene Risager genopstiller – genvælges
· Klaus Hougaard Pedersen opstiller – indvælges
· Karina Frank opstiller – indvælges
Der er ikke opstillet nogen suppleanter.
8. Valg af revisor og revisor suppleant:
· Egon Poulsen genopstiller – genvælges
· Poul Erik Poulsen genopstiller – genvælges
9. Eventuelt:
Der snakkes om nye muligheder for at profilere os som aktiv forening og Facebook er en oplagt mulighed for os for at profilere os selv og måske den vej igennem få andel i langt flere sponsorer. Vi skal bruge medierne noget mere herunder forskellige magasiner m.v. for derigennem også at få flere sponsorer. Det aftales at bestyrelsen konstituerer sig søndag d. 5. april og med det samme tager fat på at lave en fornyet målsætning for foreningen for, hvordan vi skal profilere os bedre med henblik på dels nye medlemmer og sponsorer. Vi vil med det samme sende alle medlemmer en mail for at høre deres ønsker og behov til foreningen bl.a. med hensyn til arrangementer og fokus områder.
Lund, d. 15-03-2009
Anne Boutrup Thygesen |