Kære alle

 

Jeg har forsøgt at stykke lidt sammen fra vores generalforsamling den 31. marts. Det bliver jo aldrig ligeså fyldestgørende som var man dér selv, så det kan jeg kun opfordre til, da vi havde en rigtig fin dag hvor flere nye medlemmer mødte frem og deltog aktivt i snakken om bl.a. revner i huden, fodbehandling og Garra Rufa terapi også kaldet doktor-fisk.

 

 

Pkt. 1: Valg af stemmetællere : Helene

 

Pkt. 2: Valg af dirigent: Karina

 

Pkt.: 3

Formandens beretning ved generalforsamling 31/3-2007

 

Vi har haft et rigtig fint forenings år, med stor opbakning til de arrangementer der har været i året. 2006 startede med en virkelig god eftermiddag ved generalforsamlingen i Gl. Haarlev, hvor Flemming Brandrup fortalte nyt om iktyosis-projektet og vi havde besøg af en ekspert indenfor tilsætnings og farvestoffer i creme m.v.

Årets sommer arrangement gik til Odense Zoo, hvor vi også havde en dejlig dag, hvor igen nye medlemmer mødte op og bidrag til en spændende dag hvor mange erfaringer blev udvekslet.

Den ellers planlagte tur til Mariager Saltcenteret blev aflyst på grund af manglende tilslutning, men vi vil i 2007 tage arrangementet op igen, da bestyrelsen har besluttet ikke at aflyse arrangementer selv om der er ikke er så stor tilslutning. I efteråret var foreningen inviteret til virksomhedsbesøg hos Beaute Pacifique i Hadsund, hvor vi så deres fabrik og produktion og fik masser af produkter med hjem efter eget valg. Flere af deltagerne er i dag rigtig tilfredse med deres A-vitamin creme og bruger den dagligt eller hyppigt. Vores julehygge dag blev igen i år afholdt hos Astellas, som trakterede med glögg og æbleskiver og juleslik og creme i lange baner. Her var flere nye medlemmer på banen og det blev igen en hyggelig eftermiddag.

I 2006 fik vi tilrettet vores informationsfoldere og fik dem trykt med støtte fra Astellas Pharma.

Karina og Vibeke har haft flere vellykkede besøg i en børnehave og en skole med 2 irakiske drenge, på opfordring af institutionerne, hvor de har fortalt om iktyosis og plejen heraf.

I efteråret/julen 2006 blev bestyrelsen inviteret til et produktudviklingsmøde hos Astellas Pharma, som vi deltog i her i januar 2007. Alle vores ønsker og ideer til nye eller forbedrede produkter blev flittigt noteret og vi følger lidt op her i foråret på, om det afstedkommer nogle konkrete resultater.

Vi er startet op her i 2007 med at planlægge årets aktiviteter og datoerne er fastsat til: sommerarrangement 11/8 på Mariager Saltcenter og julehygge hos Astellas den 24/11. Vores regnskab set rigtig fornuftigt ud. Vi har i 2006 fået flere gode sponsorater både i form af creme med også i for af kontanter til brug for arrangementer o.l. Allerede på nuværende tidspunkt i 2007 har vi fået sponsorater i form af kontanter for kr. 11.000. De 5.000 er dog allerede brugt til vores nye flotte hjemmeside lave af Jonas Frank, som firmaet bag Ceridal produkterne, Stiefel har sponseret. Vi arbejder fortsat i 2007 på, at få endnu flere sponsorater til foreningen, til gavn for medlemsaktiviteter o.l

 

 

 

 

 

 

Pkt. 4: Regnskabsaflæggelse :

 

Kommentarer til regnskab 2006

 

Stabilt kontingent indtægter.

 

Sponsorater overgik alle forventninger og var over dobbelt så stort som forventet i 2006.

 

I 2007 er et allerede højere end hele sidste år – indtil videre 11.000,- kr. Det er virkelig et område hvor der kan gøres en indsats og opnås endnu mere.

 

Indtægter v. sponsorater betyder at vi kan gøre mere af det vi gerne vil:

 

  • Kontakt og udveksling med hinanden, udbrede kendskab til iktyosis, formidle information om forskning og behandling via Hjemmesiden (sponseret, Stiefel).
  • Udbrede kendskab til Iktyosis og skabe forståelse for problemstillinger f.eks. i børneinstitutioner, formidle information om behandling  brochurer (sponseret, Astellas).
  • Råd og støtte til forældre m. børn m. iktyosis – Diverse udgifter i forbindelse med besøg i hjemmet og institution (irakisk dreng), (ikke sponseret).
  • Møder og sammenkomster for foreningens medlemmer (½ delen sponseret – Astellas, Beaute Pascifique, resten af kassen).

 

Vi vil gerne lave flere arrangementer støttet af sponsorer, således at vi kan tilbyde flere arrangementer og aktiviteter.

 

Udgifter

– trykning af brochurer under kontorartikler.

- bestyrelsesmøder vægter transportudgifter en stor del.

- Diverse udgifter. Er gaver til foredragsholdere, repræsentation v. reception.

 

Regnskabet godkendes

 

Pkt. 5. godkendelse af budget for 2007: Budgettet gennemgås og godkendes.

 

Pkt. 6: Behandling af indkomne forslag:

Der blev stillet forslag om, at vi skulle have en tilgængelig medlemsliste på vores hjemmeside.

Det er et emne vi før har talt om i bestyrelsen, men da det er et lidt følsomt emne om man er interesseret i, at have sine adresseoplysninger tilgængelig på den måde, har vi valgt ikke at offentliggøre folks navne og adresser. Vi vil i stedet opfordre til at man bruger vores forum, hvor man jo er velkommen til at skrive sin private email adresse og andre oplysninger man selv måtte have lyst til og komme i kontakt med hinanden den vej igennem.

 

Pkt. 7: Valg af bestyrelsesmedlemmer. Valgt igen i år er: Formand Anne Boutrup Thygesen,  Næstformand Helene Risager, Kasserer Vibeke Grønning Poulsen.

 

Pkt.: 8: Valg af revisor og suppleant for denne: Egon Grønning og Poul Erik Poulsen

 

Pkt.: 9: Eventuelt: Der blev stillet forslag om vi i forenings regi kunne prøve Den Blå Lagune på Island, idet flere af vores medlemmer har prøvet det og opnået stor velvære og gode resultater med huden. Der blev talt om at man kunne undersøge, hvad en tur på 5 dage ville koste inkl. Fly og forplejning. Vi i bestyrelsen synes det var en god idé at undersøge, og er i øjeblikket i dialog med forskellige arrangører for at høre nærmere. Det vil dog formentlig først blive i 2008. Trods den korte periode bliver en sådan rejse temmelig bekostelig da det er meget dyrt på Island med rejse og forplejning og behandling på Lagunen. Vi skal også finde ud af, om vi kan søge sponsorater m.v. Men vi arbejder videre med projektet.

 

Besøg af Flemming Brandrup og Anette Bygum

 

Vi havde fornøjelsen af at have besøg af Flemming Brandrup og Anette Bygum, som begge er tilknyttet iktyosis projektet.

 

Flemming indledte med at fortælle om de forskellige typer af iktyosis.

 

I iktyosis projekter har 71 patienter med de svære typer af iktyosis været spurgt om deltagelse i projektet og heraf har 64 patienter deltaget – 36 kvinder og 28 mænd.

 

De fleste af studierne er ved at være afsluttet, dog viste det sig, at gruppen af patienter med lamellær iktyosis og CIE var mere kompleks end først antaget, idet man ikke umiddelbart kunne henføre dem til de kendte årsager f.eks. transgluminase1. Flere blodprøver fra patienterne dem lamellær iktyosis er derfor sendt til nærmere analyse på et institut i Paris, for at få flere informationer.

 

I gruppen af EHK kaldet Bulløs ikyosis blev 13 patienter undersøgt og klarlagt om det er K10 eller K1 typen.

 

Da ikke alle prøver er færdigbehandlet vil de endelige resultater af projektet vil de patienter der har deltaget først få besked om diagnose m.v. når disse resultater forelægger. Flemming mente vi kunne forvente at få mere information omkring sensommeren eller først på efteråret 2007.

 

Anette Bygum, som også er hudlæge på Odense Universitets hospital fortalte også om de undersøgelser der var foretaget og viste med patienternes tilladelse en del billeder af forskellige typer af iktyosis og fortalte om nye behandlingsmetoder både til indvortes og udvortes brug, hvoraf nogle endnu ikke er frigivet efter de lange forsøgsperioder.

 

 

Jeg glæder mig til at mødes igen, forhåbentlig vil rigtig mange reservere dagen til vores sommer arrangement den 11. august 2007.05.15

 

På gensyn

 

På bestyrelsen vegne

 

Anne Boutrup Thygesen