Generalforsamling d. 18/3-2006

 

  1. Rasmus bliver valgt til dirigent.
  2. Jonas bliver valgt til stemmetæller.

Generalforsamlingen er rettidigt indkaldt, og derfor beslutningsdygtig.

      3.    Formandens beretning:

2005 har været et år med meget snak omkring arrangementer og hvordan vi kunne gøre det så attraktivt som muligt for medlemmerne at deltage.  Vi har talt meget om, hvad vi gerne i bestyrelsen vil have foreningens arrangementer skal rumme. Derfor har vi også lagt op til at noget af dagen i dag bruges på at snakke om, hvad de fremmødte gerne vil have foreningen skal lave og hvordan vi sammen opnår det.

 

Vi har holdt nogle meget vellykkede arrangementer, bla. Generalforsamlingen i marts sidste år med Flemming og Agnetas deltagelse, hvor vi fik positiv tilbagemeldinger af mange. Sommertræffet blev holdt på Stevns (4660) med deltagelse af ca. 30 voksne og børn og det var også en rigtig hyggelig dag.

 

Et andet arrangement til Mariager Saltcenter blev også aflyst eller rettere midlertidigt udsat på grund af manglende tilslutning, men det projekt bliver taget op igen, i en kombination med et besøg hos en cremefabrikant som laver A-vitamin cremer som hedder Beaute Pacifique.  Dette arrangement vender vi tilbage til så snart som muligt. Vi har fået lovning på prøver af deres cremer, som også Psoriasis patienter bruger med god effekt.

 

Julearrangementet valgte vi at aflyse, da der desværre kun var tilmeldinger fra bestyrelsen og nogle få at deres familiemedlemmer.

 

Vi har siden hen besluttet, at der ikke bliver aflyst flere arrangementer, men at alt planlagt skal gennemføres, ligegyldigt hvor mange tilmeldinger der kommer.

 

Vi har optaget flere nye medlemmer i 2005 herunder også et medlem med en type hudsygdom som på mange måde minder meget om iktyosis, men som hedder Dariers syndrom.  Den svenske iktyosis foreningen har ligeledes denne hudsygdom med under deres forening, fordi den har flere lighedspunkter med iktyosis og ligesom Iktyosis er meget sjælden.

 

Medlemstallet er nu oppe på 61 personer hvoraf 18 har iktyosis og 1 har Dariers Syndrom.

 

Vi har fået tilsagn om økonomisk støtte til nyt layout af vores hjemmeside af firmaet Anne arbejder i, som er Annes mands J. Anne står for at håndtere projektet og starter op på det efter påske 2006.

 

Vi har fået tilsagn om at få vores informations foldere trykt på Glumsø bogtrykkeri, hvor Karinas mand Jonas arbejder. Astellas Pharma a/s (før Yamanouchi) vil gerne sponsorere trykning af 2000 stk. foldere, 1000 af hver til en pris på ca. 3000 kr.

 

Kontaktperson ordningen har fungeret rigtig godt og senest har Vibeke og Karina været i tæt kontakt med en familie med en dreng på 4 år med lamellær iktyosis, hvor kontakten er opstået igennem drengens børnehave, som har rettet henvendelse til foreningen for at få mere information omkring den type iktyosis som drengen har.

 

Fund-raising opgaven ligger fortsat fast på programmet og det kan være at søge sponsorer til arrangementer, gaver og prøver fra firmaer på creme eller andet, søge om økonomisk støtte til arrangementer, spørge firmaer lokalt hvor man bor, sit arbejde m.v.

 

Sommerfest 2006: lørdag d. 12/8 – Anja Brandt arrangerer

 

  1. Vibeke aflægger beretning omregnskabet. Den største post er udsending af brochurer, bestyrelsesmøder og et aflyst arrangement (pga. sne) Den største indtægt er kontingenter.

Regnskabet godkendes.

 

  1. Porto og trykning af brochurer er på det nye budget.
  2. Der er ingen indkomne forslag.
  3. Karina genopstiller og bliver genvalgt. Heidi opstiller og bliver valgt til bestyrelsen. Elisabeth bliver valgt til suppleant.
  4. Egon og Poul Erik genopstiller og bliver genvalgt.
  5. Palle foreslår at vi laver en målsætning og arbejder mere målrettet med vores ideer.

Det foreslås at vi f.eks. kontakter 5 firmaer hver om måneden og får indtægter på den måde.