Sjældnedagen d. 29. februar 2008

Iktyosisforeningen var blevet inviteret til sjældnedagen d. 29. februar 2008 af sammenslutningen Sjældne Diagnoser i Danmark.

Vi deltog i marchen som gik fra Islands Brygge og ind til Rådhuspladsen. Det var noget af en oplevelse at erfare hvor mange mennesker der er berørt af en sjælden diagnose og som møder de samme udfordringer som vi gør der har iktyosis inde på livet.

Optoget blev ført an af Pjerrot og en skotte med kilt og sækkepibe. Det vagte stor opsigt.

Da vi kom ind på Rådhuspladsen, blev der sunget for os af Musikkonservatoriets Børnekor. Derefter kom kronprinsesse Mary, hvilket skabte stor virak. Vi stod ellers i første parket, men da kronprinsessen viste sige, kom der en hob af pressefolk der ville have billeder. Til stor ærgrelse for de børn og andre mennesker i rullestol, der ikke var lige så høje som pressefolkene.

Heldigvis kom kronprinsessen ned til os bagefter og hilste pænt på. Vi fik os en lille snak med hende og det var en stor oplevelse at opleve hendes interesse og venlighed.

Vi tog hjem, mætte af indtryk og med kameraet fyldt med både film og billeder af kronprinsessen.

Mange hilsner

Nadija, Vibeke og John