European Network on Ichthyosis (ENI) møde

i København d. 15. maj 2008

Torsdag d. 15. maj 2008 var dagen hvor 15 repræsentanter fra 7 europæsike lande valgte at lægge vejen forbi Greve, hvor Iktyosisforeningen havde inviteret til ENI (europæisk netværk om iktyosis) møde.

Vejret var dejligt og folk begyndte at komme allerede en time før. De fik en kop kaffe og satte sig ud i solen til en hyggesnak.

Kl. 12  bød Vibeke velkommen og alle fik lejlighed til at fortælle hvem de var og hvor de kom fra.

Derefter blev gæsterne budt på sild med tilhørende snaps og derefter dansk smørrebrød. Det var en oplevelse for mange og der blev både noteret mange interesserede spørgsmål, fra hvad fedt var for noget til om smørrebrød var en slags sandwich. Nordmænd og Svenskere så ud til at nyde det mest.

Dagens temaer var Netherton projektet fra Med Discovery, fælles orientering og inspiration til hinanden om hvordan der arbejdes i de forskellige nationale foreninger, problemerne omkring Liarozole og til sidst Eurordis.

Mr. Departes fra MedDiscovery ankom direkte fra Schweiz. Han gjorde sig store anstrengelser for at gøre et meget indviklet emne forståeligt. Han fortalte om et protein de har arbejdet på gennem længere tid, til behandling af prostatakræft, pludselig viser sig at være særdeles velegnet til at behandle patienter med Netherton Syndrom. Netop dette protein blokerer for den ravage der ellers sker i huden hos Netherton patienter. Proteinet er gennemtestet og virker ikke forstyrrende på andre processer i kroppen. Det er meningen at dette protein skal tilføres via en salve og skal derfor smøres ovenpå huden.

Han fortælller at Netherton projektet er en (om end lille) sidegevinst for den lille medicinalvirksomhed, som netop fordi de er en lille virksomhed, kan profitere af et produkt der kun er rettet mod en meget lille målgruppe.

Omvendt er dette en meget stor gevinst for de mennesker, der lider af Netherton Syndrom. Dette aspekt beskriver Mr. Dephartes at være berørt af efter at have sat sig ind i hvad det betyder at lide af Netherton syndrom, som han først har fået kendskab til for ½ år siden.

Det virker som et meget lovende projekt. De første tests på mennesker ventes allerede inden udgangen af 2008 hvor vi dermed allerede kan være inde i billedet.

Vi var meget taknemlige for at han, som leder af denne virksomhed, tager helt til Danmark for at fortælle os om noget der kan vise sig at blive en hjælp for dem af os der lider af Netherton Syndrom. Han var selvfølgelig meget interesseret i at samarbejde med os hvilket vi også var meget åbne overfor.

Efter en tår kaffe og et stykke kage var det tid til at få snakket om os selv.

Vi fik vendt tanker og spørgsmål om det vi lige havde hørt og om hvordan vi skulle arbejde videre i forhold til Netherton projektet.

Dernæst var et naturligt emne videre et andet medikament Liarozole. Liarozole er testet på mennesker sidste år med meget positive meldinger fra dem der har prøvet det. Vi kender flere af dem, som melder at det er et medikament som er svært at undvære.

Firmaet har dog tilsyneladende valgt at lægge midlet på hylden og producerer det ikke længere.

Der kom forskellige meldinger på hvad de forskellige vidste som værende grund til dette. Det viser sig at tyskerne har viden om at en testperson, der har fået placebo, har reageret positivt i testen, hvilket desværre er et problem. Firmaet har ikke råd til at lave en ny test.

Vi har dagen efter (fredag)på forhånd en aftale med en Eurordis observatør i EMEA (organ der godkender orphan drugs) for at vende med hende hvordan vi skal forstå de kortfattede meldinger vi har fået fra firmaet på de mange henvendelser vi har haft til firmaet og hvordan vi kan komme videre i vores bestræbelser på at dette lægemiddel en dag kan komme på markedet og være til hjælp for os der har iktyosis.

Derefter kom en meget spændende runde hvor vi hørte fra hvert lands forening. Det blev meget tydeligt hvor forskellige i vi var, både i størrelse, vores aktiviteter og interesseområder. Der var en stor deling af erfaringer og for vores egen vedkommende en meget stor kilde til inspiration fra de andre foreninger.

Vi kunne også med glæde notere at en anden forening havde fået inspiration fra os, da vi mødtes i Münster sidste år, og allerede havde produceret en flyer, som de havde sendt til hospitalernes dermatologiske afdelinger samt neonatale afdelinger i landet.

Til slut kom spørgsmål omkring Eurordis frem. Vi er så heldige at have et bestyrelsesmedlem med i vort regi. Flavio kunne fortælle om Eurordis internationale arbejde og hvilke fordele det havde for os som værende en sjælden diagnose. Der blev fortalt om hvor professionelt et arbejde der blev lagt for dagen og om at Eurordis var kendt i EU regi og at der blev arbejdet målrettet og effektivt på det plan.

Personligt kunne vi kun se absolutte fordele ved at være med i og støtte et arbejde som direkte angår vore interesser.

Efter stor inspirations-høst og deling af erfaringer var vores ENI-møde slut.

Det var en stor glæde at alle gerne ville med os videre til det mere uofficielle program. Dog var 2 desværre nød til at sige farvel til os på Hovedbanegården, den ene p.g.a. sygdom og den anden p.g.a. hendes lille dreng, som hun skulle tage sig af.

Vi tog sammen toget til København hvor vi gik fra Nørreport st. gennem gaderne til Amalienborg. Vejret var skønt og humøret højt. Vi endte turen på en hyggelig restaurant lige op til Nyhavn.

Senere på aftenen blev der sagt farvel til de af deltagerne der kun var kommet med ENI – mødet til formål og på gensyn til de deltagere vi skulle møde igen på Eurordiskonferencen de efterfølgende dage.

Mødet med Fabrizia Bignami fra Eurordis (observatør i EMEA) om fredagen var brugbart. Selvom hun havde tavshedspligt i forhold informationer om medicinalfirmaer, der havde søgt om Orphan drug status synes vi alligevel at det var brugbart at vende vore overvejelser og tanker om Liarozol med hende og vi er klare på hvordan vi arbejder videre.

Alt i alt har dette været en oplevelse af at det nytter at samarbejde internationalt og at det er her vi kan arbejde målrettet på interesser angående medicinalprodukter.

Vh. Vibeke