iktyosis-kongres i Mûnster

First Paneuropean Meeting on Ichthyosis

Så er vi hjemvendt fra Münster i Tyskland efter nogle rigtig gode dage.

Vi er meget glade for at være blevet inviteret til dette første møde imellem europæiske iktyosisforeninger på initiativ af Selbsthilfe Ichthyosis Germany (den tyske iktyosisforening) og Nirk (Network For Ichthyoses and Related Keratinization Disorders) som er en tysk paraplyorganisation.
Vores møde var en del af First World Conference on Ichthyosis hvor dermatologer og forskere fra hele verden deltog. Vi deltog i en udvalgt del af deres forelæsninger som var om emnerne ”Behandling af Iktyosis: en udfordring i den daglige pleje”, ”Den aktuelle behandling set fra patienters synspunkt” og ”Eksperimentelle behandlingsformer”. Derudover havde vi vores egen konference for patientforeninger i Europa.

Udgifter i forbindelse med rejsen til Münster er sponseret af Astellas i Danmark. Tak for at det således kunne lade sig gøre for os at deltage.

Der var repræsentanter fra Finland, Sverige, DK, Tyskland, Belgien, Schweiz, Spanien og Italien. Alle var søde og rare at tale med og der var en rigtig god stemning.

Fredag spiste vi aftensmad sammen og fik lært hinanden at kende.
Det første der lige slår én er, at høre hvordan der arbejdes i de andre foreninger – og ikke mindst arbejdes sammen med andre organisationer. Vi fik mange gode ideer.
Vi har hørt om andre foreninger fortælle om arbejdet med at få en forening til at køre de første år og det ligner meget vores. Noget af det første vi i øvrigt fik at vide var, at vores hjemmeside var meget flot.

 
Tyskerne er langt fremme i deres arbejde og samarbejde med div. organisationer. De får penge fra tips/statsmidler mv. De har over 500 medlemskaber og til deres årsmøder laves der workshops og sær-arrangementer for grupper enkeltvist f.eks. børn, forældre og voksne med iktyosis.
Det med at alle kender alle, som her i Danmark, eksisterer ikke der og de var meget nysgerrige og interesserede i at høre om vores lille hyggelige forening og vores sammenkomster.

Vi var i øvrigt den forening med flest arrangementer pr. år. De fleste havde kun ét årligt møde. Men f.eks. Tyskland og Sverige fandt man ud af at mødes lokalt.

I Finland støttes foreningens arbejde af en paraplyorganisation for sjældne hudlidelser som igen er støttet af staten. Foreningen har fra tidernes morgen været heldige at få fondsmidler, så de i dag årligt kan uddele penge til særligt trængende f.eks. en kørestol eller lign. Deres forening er 19 år og er ca. dobbelt så stor som vores. De har også ca. 5-6 mio indbyggere, men de har meget store afstande, hvilket besværliggør mødeaktiviteter.

Sverige får statsstøtte som en af de få patientforeninger der gør det i Sverige. Det kræver selvsagt et stort arbejde og indsigt i hvordan tingene hænger sammen. De holder 20 års jubilæum næste år, hvor de også gerne vil se os.
I forhold til statsstøtte og hjælp til dækning af udgifter hos patienter er vidt forskellig. I Spanien modtager man ikke nogen støtte, da creme opfattes som kosmetik. De får dog støtte hvis cremen indeholder mere end 5% carbamid, salicyl eller lign. De arbejdede på at finde ud af hvordan man bedst muligt kunne få så billige ingredienser til cremer som muligt.
Lidt det samme billede i Italien.
I Italien og Finland er landene delt op i et stort antal lokalområder m. dertilhørende hospital, og hvor det ikke er muligt at vælge selv. Derudover er ekspertisen ikke samlet, hvilket er meget uheldigt – det er de meget kede af.
I Schweiz var det meget besværligt at få en forening op at køre. De har prøvet flere gange, men det er ikke lykkes. Det store problem er at de har 3 sprog i landet. Den Schweiziske repræsentant var derfor medlem i den Tyske forening og gjorde ellers ”forenings” arbejde for sig selv i Schweiz.

Programmet forløb nogenlunde således:

Lørdag morgen tog vi til Hautklinik Münster, som er universitetshospitalets dermatologiske afdeling. Den første ½ del af dagen var vi for os selv. Der foregik jo sideløbende en europæisk hudkonference m. fokus på iktyosis. Hudlæger og forskere var i en anden del af hudklinikken – dem var der mange af.

Vi fortalte alle om vores foreninger, arbejdet og hvordan de var bygget op. Alle var meget interesserede i at høre på hverandre og vi gjorde det alle så godt vi kunne på vores engelsk. Derefter gik snakken snart over i hvad vi fælles var interesseret i.

Der kom hurtigt snak om Liarozol, som er afprøvet på 70 personer rundt om i Europa med stor succes. Projektet er dog midlertidigt stoppet, hvilket er meget frustrerende, når det nu lover så godt. Der er nogle problemer for firmaet der laver midlet. Økonomien i det er ikke lovende, da jo er en lille patientgruppe og så alt det administrative, hvor der er forhindringer i at få midlet godkendt. Der er helt særlige regler når det drejer sig om Orphan-drugs som er medicin til sjældne lidelser.
Vi havde alle fælles interesse i at påvirke de myndigheder der skal godkende præparatet + påvirke firmaet med motivere dem til at arbejde videre med projektet.
Derudover var vi interesseret i at have en fælles stemme i Europa. Mange ting besluttes på europæisk plan m.h.t. lovgivning om medicin og meget mere.

Vi blev enige om at oprette et fælles netværk i Europa som kommer til at hedde ENI. Vi vil oprette en enkel hjemmeside hvor hvert land er repræsenteret med link til deres hjemmeside. Der skal være mulighed for at kontakte ENI og det bliver lige nu tyskerne, der får opgaven at behandle evt. kontakt.

Deltagerne fra mødet kommunikerer indtil videre via en fælles mail omkring det videre arbejde. Det er aftalt at vi skal mødes hvert år, måske næste år her i Danmark – det var der mange røster der gik på.

Efter frokost deltog vi i hudlægekonferencen indtil kl. 20, hvor den sluttede.

2 af vore repræsentanter havde indlæg og ellers var emnerne omkring forskning og behandling af iktyosis.
Der var indlæg om et TOMESA-projekt, som er et kursted i Tyskland m. saltbad og pleje af huden med bl.a. cremer. Det specielle var at behandlingen var fuldstændigt designet efter hver enkelt patient. De havde vist meget gode og anerkendte resultater.
Et andet projekt hed RAMOA, som omhandler det nye medikament Liarozol. Som før nævnt har det indbefattet 70 testpersoner med meget positive resultater. Der blev selvfølgelig også vist alle mulige tekniske detaljer om molekyler, gener osv, som vi ikke forstod en brik af.
Det er testet på lammellær iktyosis-patienter, men ikke fordi at det virker specielt på dem, men for at indkredse en testgruppe. Liarozol virker omvendt end de gængse A-vitamin-præperater som Neotigason og Rouaccutan mv. Liarozol hæmmer nedbrydningen af det naturlige a-vitamin i kroppen. Der er derfor meget færre bivirkninger og Liarozol er meget hurtigt ude af kroppen igen, når man stopper behandlingen.
Man er som sagt ret langt i testningen af præperatet, men det er økonomi og instanser der pt. stopper det.

Derudover blev der fortalt om gen-terapi, som lød rigtigt smart og mange læger diskuterede. Vi forstod kun en smule men indtrykket var at der virkelig blev arbejdet på området og gjort fremskridt hele tiden. De snakkede om et 10 års perspektiv før at de første tests (på mennesker) i gen-terapi ville komme indenfor vor hudlidelse.
Nyt var også Enzym-terapi, som ligeledes var i de første stadier i forskningen.
De snakkede generelt meget om forsøgsmus, som var et stort problem. De påfører jo musene et gen, således at de fødes m. iktyosis. De overlever desværre kun meget kort tid, så et studie i dette problem blev også fremlagt. De havde frembragt noget der hed SCID-mouse som var mere robuste i den retning.

Alt i alt arbejdes der intenst inden for området iktyosis og vi må sige at engagementet var stort. Det var fantastisk at opleve og giver næring til håb om fortsat bedring i behandlingen af iktyosis.

Søndagen foregik igen på hudklinikken hvor vi igen var os selv. Vi fik opsummeret vores beslutninger og problemerne med hvordan vi nu fik lavet vores fælles europæiske hjemmeside. Vi har nemlig ingen midler til det.

Mvh Vibeke og Helene