|
Generalforsamling og medlemsarrangement april 2005
Vi vil gerne sige tak for at så mange kom til foreningens første større arrangement og gjorde det til det en god og spændende dag. Mange nye var mødt op og det var virkelig givende at høre om jeres dagligdag, erfaringer og tanker. Nogle mødte i øvrigt også for første gang andre med samme diagnose som dem selv.
Dagen startede med at Anne bød velkommen og gav et lille rids over foreningens arbejde, både hvad der var sket indtil nu og hvilket arbejde der lå forude. Derefter præsenterede Vibeke, Flemming og Agneta og fortalte bl.a. hvordan de to har været med til at hjælpe foreningen i gang. Flemming Brandrup gennemgik den genetiske baggrund for sygdommen og forklarede de forskellige former for iktyosis. Der blev spurgt til bl.a. arvelighed og om hvad det egentlig var der skete i huden.
Spørgsmålet omkring arvelighed var relevant for mange, det er vigtigt at få klar og ikke mindst rigtig information på dette område. Alt blev forklaret m. billeder så det var nemmere at forstå.
Flemming fortalte endvidere om iktyosis forskningsprojektet som lige er startet op i DK i samarbejde med Sverige. Vi var glade for at Agneta lagde vejen forbi helt fra Sverige. Især når vi tænker på at hun allerede var på vej sidst, da vort møde blev aflyst p.g.a. snestormen. Agneta er selv mor til 2 med iktyosis og havde en god og praktisk indgangsvinkel til hvordan det egentlig er at leve med sygdommen. Agneta fortalte også at hun for år tilbage blev opfordret til lave en afhandling om iktyosis, da hun allerede der vidste mere end de fleste. I dag arbejder hun med forskning i iktyosis, det projekt hvor Danmark nu også er med..
Flere af tilhørerne spurgte til skadelige indholdsstoffer i cremer og det blev bl.a. slået fast, at de undersøgelser der har været på både parabener og i øvrigt også petrokemiske produkter som vaseline og paraffin, ikke viste sig skadelige. Det lettede bekymringerne hos mange. Der blev også spurgt til Wet Wrap metoden som har vist sig god og hjælpsom for ét af vore medlemmer.
Agneta beskrev hvor vigtigt det var at indrette en positiv og praktisk hverdag i forhold til pleje af børn med iktyosis. Pauserne blev brugt til at snakke med hinanden. Der blev udvekslet erfaringer og hyggesnakket.
Til sidst havde vi ordinær generalforsamling. Regnskabet blev fremlagt og medlemmer til bestyrelsen blev valgt.
Sidst men ikke mindst en stor tak til vore sponsorer, som gjorde det muligt både at takke vore foredragsholdere med et par flasker vin og at uddele vareprøver af creme til medlemmerne.
Efter en god lang dag, kunne vi vende næsen hjemad med en masse gode oplevelser i bagagen.
Mvh John og Vibeke
|